Hace 13 años, la Asamblea General de las Naciones Unidas instauró el 2 de abril como Día Mundial de Concientización sobre el Autismo con el objetivo de poner de relieve la necesidad de contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas con Trastornodel Espectro Autista (TEA) y promover su inclusión en todos los ámbitos de la sociedad como ciudadanos y ciudadanas de pleno derecho.
Este año, a modo de aporte, desde el Observatorio de Derechos de Niñas, Niños y Adolescentes de la Defensoría del Pueblo bonaerense elaboramos una cartilla de pictogramas que pueden ayudar a explicar durante la cuarentena qué es el Covid -19, las formas de prevención y la importancia de quedarnos en casa. El documento recoge, entre otras herramientas, algunas estrategias destinadas a niñas y niños con autismo desarrolladas por el Fondo Social de la Unión Europea y por el gobierno de Aragón (España).
Cabe destacar que, en tratamientos para personas con autismo, suelen usarse pictogramas como formas de comunicación y organización, ya sea en agendas visuales o en la clarificación de distintos escenarios que se encuentran en los hogares.
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La protección de las personas con discapacidad, entre ellas quienes presentan TEA, es una problemática a nivel internacional que se ha visto agudizada por la pandemia. En ese sentido, Catalina Devandas, relatora especial sobre los derechos de las personas con discapacidad de la ONU, recalcó: “Las personas con discapacidad sienten que las han dejado atrás. Los Estados tienen una responsabilidad mayor con esta población debido a la discriminación estructural que enfrentan. Las medidas de contención, como el distanciamiento social y el aislamiento personal, pueden ser imposibles para quienes requieren apoyo para comer, vestirse o ducharse. Este apoyo es básico para su supervivencia y por eso deben tomarse medidas adicionales de protección social para garantizar su continuidad, de una manera segura, a lo largo de la crisis”[1].
AUTISMO-2La necesidad de un Estado presente
Pese a que nuestro país cuenta desde hace más de cinco años con una normativa de avanzada en lo que se refiere al abordaje integral e interdisciplinario de las personas que presentan condiciones del espectro autista, aún queda mucho por hacer debido a que la implementación de la norma -Ley 27.043[2]– se aplicó de forma muy deficiente.
Dicha Ley, que se promulgó a fines de 2014, y que recibió la adhesión de la provincia de Buenos Aires en 2018[3], recién se reglamentó a nivel nacional un lustro después de su sanción (noviembre de 2019[4]). Esa reglamentación parcial no contempló varios artículos claves y estructurales de la norma que, entre otros puntos, establece:
- Acciones coordinadas entre Estado nacional y las jurisdicciones para el desarrollo de campañas de concientización sobre las TEA.
- Procedimientos de pesquisa, detección temprana y diagnóstico acorde al avance de la ciencia y tecnología.
- Estudios epidemiológicos con el objetivo de conocer la prevalencia de las TEA en las diferentes regiones y provincias del país. Según informes de la Asociación de Padres de Chicos con Autismo (APAdeA), en la Argentina existen alrededor de 400 mil personas con TEA. En 2010 se estimaba, a nivel internacional, que la prevalencia del autismo era de 1 sobre 110 nacimientos. Pero, en 2018, la prevalencia se redujo a 1 de cada 59. Ahora bien, a nivel estatal, no existen datos específicos de la Argentina. El último informe del INDEC sobre población con discapacidad fue divulgado hace dos años e incluyó -sin desagregar- a la población TEA dentro del grupo poblacional “con cualquier enfermedad que produzca una discapacidad (ejemplo: ceguera o amputación por diabetes), trastornos neurológicos y/o psicológicos; síndrome de Down y retraso madurativo”.
- Acciones necesarias a los fines de la completa inclusión de las personas que presentan TEA a los diferentes niveles educativos, laborales y sociales, de acuerdo a lo establecido por la Convención sobre Derechos de las Personas con Discapacidad.
La importancia de concientizar
El autismo se traduce en una alteración del comportamiento social, la comunicación y el lenguaje, un repertorio de intereses y actividades restringido, a veces estereotipado y repetitivo. Estas particularidades suelen aparecer en la infancia y tienden a persistir hasta la adolescencia y la edad adulta.
En los últimos tiempos, se viene imponiendo un nuevo paradigma médico-científico que considera que el autista es una manera de ser y mirar la vida; una especie de lupa o vidrio a través del cual se ve la vida de forma diferente respecto a la población normotípica que suele manifiestar incomprensión a lo que no es igual a ella.
¿Para qué sirve entonces concientizar? La respuesta la podemos encontrar con solo analizar el enorme esfuerzo que hacen las personas con TEA por encajar en entornos que no aceptan sus características y necesidades, viéndose obligadas incluso a “perder” parte de su propia personalidad. Por ello, es importante habilitar formas de comunicación que las y los integren, crear condiciones apropiadas para hacer que tanto la educación como el empleo de calidad sean viables para el colectivo con autismo.
El acceso a una educación adecuada a las capacidades, prioridades y necesidades específicas de cada persona con TEA, que incluya los apoyos adaptados requeridos, tendrá un impacto muy significativo en su calidad de vida, lo que a su vez repercutirá positivamente en sus familias, que en casi todos los casos son los principales cuidadores.
Tenemos que animarnos y tratar que los cambios también lleguen al lenguaje cotidiano. De esta forma, podremos lograr que se imponga la idea de que lo que hoy se define como un “Trastorno”, a la hora de hablar el autismo, pueda ser denominado una “Condición”, contribuyendo así a evitar la estigmatización. Debemos dejar de lado la imagen de que todos los niños y niñas con TEA están relacionados directamente con personas no verbales y conductas problemáticas, cuando en realidad existe todo tipo de perfiles. Los TEA deben pasar a ser CEA porque, en definitiva, cada niño y cada niña es un universo con su propia norma.
[1] https://news.un.org/es/story/2020/03/1471282
[2] http://servicios.infoleg.gob.ar/infolegInternet/anexos/240000-244999/240452/norma.htm
[3] https://normas.gba.gob.ar/documentos/0ndwZhrB.pdf
[4] http://servicios.infoleg.gob.ar/infolegInternet/verNorma.do?id=331886
