ELECTRODEPENDIENTES: DERECHOS DE NIÑOS, NIÑAS Y ADOLESCENTES. Relevamiento del cumplimiento de las empresas. DIAGNÓSTICO Y PROPUESTAS

1-Introducción
La sanción de la ley nacional27.351 implicó un enorme avance en los que se refiere al reconocimiento del derecho a la salud que le asiste a uno de los sectores más vulnerables de la sociedad: los/las “electrodependientes”. Se trata de aquellas personas que requieran de un suministro eléctrico constante, y en niveles de tensión adecuados, para poder alimentar el equipamiento prescrito por un médico matriculado y que resulta necesario para evitar riesgos en su vida o en su salud.
Ahora bien, la reglamentación de la ley generó una estructura burocrática que en muchos casos, según denuncian desde la Asociación Argentina de Electrodependientes, generando demoras que se extienden durante meses para la aprobación de trámites, a lo que suma la falta de difusión y escollos de distinta índole que, incluso, han contribuido a que se desencadenen casos fatales como el de Valentino, el niño electrodependiente que falleció en Lomas de Zamora luego de un corte de energía que se extendió durante 15 horas. La familia declaró que no estaba al tanto, nadie le había informado, sobre la existencia y los alcances de la ley 27.351 que, de haberse cumplido, casi con seguridad hubiese permitido que Valentino estuviese con vida.
La norma, aprobada por el Senado nacional el 26 de abril del año pasado, estipula:

  • El titular del servicio o uno de sus convivientes que se encuentre registrado como electrodependiente por cuestiones de salud tendrá garantizado en su domicilio el servicio eléctrico en forma permanente. El medidor de dicho domicilio deberá estar debidamente identificado.

 

  • El titular del servicio o uno de sus convivientes que se encuentre registrado como electrodependiente debe gozar de un tratamiento tarifario especial gratuito en el servicio público de provisión de energía eléctrica.

 

  • El titular del servicio o uno de sus convivientes que se encuentre registrado como electrodependiente debe ser eximido del pago de los derechos de conexión, si los hubiere.

 

  • La empresa distribuidora debe entregar al titular del servicio o uno de sus convivientes, previa solicitud, un grupo electrógeno o el equipamiento adecuado -sin cargo- capaz de brindar la energía eléctrica necesaria para satisfacer sus necesidades en caso de registrarse un corte en el servicio.

 

  • Cada empresa distribuidora debe habilitar una línea telefónica especial gratuita de atención personalizada destinada exclusivamente a los usuarios electrodependientes por cuestiones de salud, que esté disponible las 24 horas, incluyendo días inhábiles.

 

  • La ley no invalida los registros especiales para electrodependientes constituidos con anterioridad por autoridades regulatorias o empresas distribuidoras locales.

 

  • El gobierno nacional debe desarrollar campañas de difusión, educación y concientización con el fin de promover los derechos de los/as electrodependientes por cuestiones de salud y de los principios comprendidos en esta ley. En el marco de la campaña se debe contemplar que las facturas por los servicios de provisión de energía eléctrica de las empresas distribuidoras contengan una leyenda acorde a los principios de la ley.

 

  • El decreto 740/2017 establecióque el Ministerio de Energía y Minerales la Autoridad de Aplicación de la Ley N° 27.351. El mismo decreto estipula que el Ministerio de Salud debe establecer las condiciones necesarias para la inscripción en el “Registro de Electrodependientes por Cuestiones de Salud (RECS)”, que actualmente depende de la Subsecretaría de Gestión de Servicios Asistenciales. El registro es operativizado por la Dirección Nacional de Redes de Servicios de Salud, dirección ésta a la que dicha Subsecretaria delegó, a través de la Disposición 32-E/2017, la ejecución del RECS y la emisión del acto administrativo pertinente a fin de conferir o denegar la inscripción en el mismo, así como fijar su plazo de validez.

 

  • La resolución 1538/2017 del ministerio de Salud definió que los equipos médicos, en el contexto de la Ley, son aquellos dispositivos cuya ausencia o mal funcionamiento implican un riesgo para la vida o para la salud. A saber: equipos relacionados al soporte de la ventilación invasiva y los de ventilación no invasiva (VNI);diálisis peritoneal automatizada (DPA) domiciliaria; bomba de infusión continúa; bomba de alimentación enteral o parenteral.

 Pero que ocurre?
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La reglamentación de la ley generó una estructura administrativa para acceder a la bonificación, cuyas etapas son las siguientes:

  • Se debe descargar e imprimir un formulario

https://www.argentina.gob.ar/sites/default/files/formulario_recs_2018.pdf
2) El formulario se debe completar con letra clara de imprenta condatos del paciente y del titular de la cuenta del suministro eléctrico. Se debe estampar la firma al pie del paciente y/o tutor y el titular del suministro eléctrico
3) El médico tratante también debe llenar el formulario y aportar información con letra clara de imprenta: el resumen de la historia clínica; detalle del equipamiento que utiliza el paciente, firma y sello.
4) Una vez completado el trámite anterior, se debe enviar por correo postal o presentarse personalmente en el Ministerio de Salud: se debe entregar el formulario original firmado (no fotocopia) y una fotocopia de la factura del servicio eléctrico donde reside el paciente
Cabe destacar que el gobierno nacional ya informó que Edenor y Edesur darán de baja sus registros transitorios de usuarios electrodependientes y aplicarán el Régimen Tarifario Especial Gratuito únicamente a los usuarios inscriptos en el RECS. En ese sentido, a través de la Resolución N° 627/2018, publicada en el Boletín Oficial del 4 de abril de 2018, el Ministerio de Salud de la Nación prorrogó por seis meses el plazo para la inscripción de usuarios electrodependientes en el RECS. El mismo vencerá el 4 de octubre próximo.
Asimismo,por Resolución Nº 112/2018, el Directorio del Ente Nacional Regulador de Energía (ENRE) aprobó dos protocolos que Edenor y Edesur deben cumplir ante reclamos por corte de suministro presentados por usuarios que figuran en el RECS. El primero precisa el procedimiento para la notificación y el seguimiento de dichos reclamos; el segundo especifica las pautas para la gestión de las Fuentes Alternativas de Energía o FAE.
2.-Panorama legal provincia por provincia
 Dado la regulación específica existente en la actualidad, a partir de la promulgación a nivel nacional de la ley 27.351, podemos considerar tres grupos de normas legislativas a nivel nacional y provincial:

  1. a) leyes provinciales preexistentes a la ley nacional 27.351como la ley 14.560 (provincia de Buenos Aires), ley 2904 (La Pampa), ley 2 I-586 (Chubut) y ley 7715 (Chaco), con sus respectivas reglamentaciones
  2. b) la referida ley nacional 27.351 de Electrodependientes
  3. c) un tercer y último grupo de leyes provinciales sancionadas y promulgadas con posterioridad a la ley 27.351, conteniendo la adhesión a esta última, y las adaptaciones necesarias a cada estructura institucional provincial

Ø  Buenos Aires
Antes de la sanción de la norma nacional, en la Provincia se promulgó en el año 2014 la ley 14.560 que otorga a las personas electrodependientes un tratamiento tarifario especial denominado “Tarifa Eléctrica de Interés Social”, de acuerdo a la normativa y contratos de concesión vigentes. El beneficio también abarca una bonificación total del pago de regímenes de ahorro e incentivo o de cualquier otro gravamen provincial ajeno al consumo directo de energía dispuesto por la empresa prestataria. Los beneficiarios, además, quedaron eximidos del pago de los derechos de conexión.
Según la ley provincial 14560, la calidad de “electrodependiente” deberá ser otorgada teniendo en cuenta lo establecido por el Organismo de Control de Energía Eléctrica (OCEBA), dependiente del Ministerio de Infraestructura.
El 30 de noviembre de 2017, en la Legislatura bonaerense, se aprobó la adhesión de la Provincia a la Ley Nacional N° 27351de tarifas gratuitas para usuarios electrodependientes. En tanto, la resolución 98 del OCEBA definió los alcances del beneficio en la Provincia y estableció las siguientes obligaciones que deben cumplir las empresas distribuidoras:
-Contar con un Registro de Electrodependientes por Cuestiones de Salud donde consten en forma individualizada, unificada y actualizada todos los datos relevantes vinculados a los usuarios que revistan dicha condición dentro de su correspondiente área de concesión.
-Tener localizados en forma clara y actualizada a los usuarios electrodependientes en sus sistemas de gestión de redes de distribución a efectos de tener preciso conocimiento sobre la ubicación geográfica y la conectividad eléctrica del suministro calificado en los términos del presente reglamento. Asimismo, los medidores deberán ser debidamente identificados de manera tal de poder diferenciarlos del resto de los medidores.
-Habilitar como mínimo una línea telefónica especial gratuita de atención personalizada destinada exclusivamente a la atención de los/as usuarios/as electrodependientes. Esta línea deberá estar disponible las 24 horas incluyendo días inhábiles y deberá ser fehacientemente comunicada al/la usuario/a electrodependiente. La eventual modificación del número de la línea telefónica de dedicación exclusiva deberá ser comunicada con una antelación razonable. -En situaciones de emergencia las, Distribuidoras deberán contar, en las líneas telefónicas habituales o en las 0-800 de atención general, con sistemas de registración de llamadas que permitan identificar y atender con prioridad a los/as usuarios/as  electrodependientes.
-Cuando se hubieran detectado por cualquier medio situaciones de contingencia no programadas que pudieren afectar a suministros eléctricos que abastecen a cualquiera de los usuarios integrantes del Registro, deberán otorgarle prioridad a la solución de estos casos, previa solicitud del usuario registrado como electrodependiente por cuestiones de salud. La distribuidora deberá entregarle una fuente de energía alternativa, capaz de brindar la energía eléctrica necesaria para satisfacer sus necesidades en caso de fallas en el suministro.
-Cuando se encuentren programadas tareas de mantenimiento en la red de baja o de media tensión o conexiones con red de otros suministros, deberá corroborarse previamente si dichas tareas son susceptibles de afectar a cualquiera de los usuarios/as  electrodependientes inscriptos en el registro. En caso afirmativo, deberán adoptarse las previsiones necesarias para asegurar la continuidad del suministro eléctrico. Está prohibido ejecutar las mentadas programaciones si los encargados de los trabajos no hubiesen adoptado previa y efectivamente las medidas concretas planificadas para garantizar el abastecimiento ininterrumpido del o los suministros eléctricos de los/as usuarios/as  electrodependientes.
-Para el supuesto que se verificase el incumplimiento de cualquiera de las previsiones establecidas en el reglamento, el procedimiento sancionatorio se sustanciará conforme el régimen general vigente en materia de distribución de energía eléctrica.
Ø  Catamarca
A través de la ley provincial 5518, promulgada el 11 de octubre de 2017, Catamarca adhirió a la Ley Nacional N° 27.351
Ø  Córdoba
Mediante la ley provincial 10511, promulgada el 2 de enero de 2018, la provincia mediterránea creó el régimen especial en el servicio de provisión de energía a electrodependientes. La norma establece que la condición de paciente electrodependiente será acreditada por el Certificado Único de Discapacidad (CUD).  A su vez, se creó en el ámbito del Ministerio de Salud de la Provincia de Córdoba, el Registro de Pacientes Electrodependientes.
El titular del servicio o conviviente de la persona que se encuentre registrada como paciente electrodependiente por cuestiones de salud, dentro de la jurisdicción provincial, goza del derecho a una cobertura del 100% de la energía eléctrica y los componentes de la tarifa del servicio, como de la conexión del mismo.
Las empresas distribuidoras de energía eléctrica de Córdoba también deben habilitar una línea telefónica especial, gratuita, de atención personalizada y disponible las 24 horas -incluyendo días inhábiles- destinada exclusivamente a usuarios electrodependientes.  A su vez, el Poder Ejecutivo de esa provincia  debe desarrollar campañas de difusión, educación y concientización con el fin de promover los derechos de los pacientes electrodependientes por cuestiones de salud y de los principios comprendidos en esta Ley.
 
Ø  Chaco
En esta jurisdicción rige ley provincial 7715, promulgada el 18 de diciembre de 2015, antes de la sanción de la ley nacional. Los usuarios “electrodependientes por cuestiones de salud” de esa provincia tienen un tratamiento tarifario especial denominado “Tarifa para Electrodependientes”.
La distribución de energía debe ser otorgada por Servicios Energéticos del Chaco Empresa del Estado Provincial (SECHEEP), dependiente del Ministerio de Infraestructura y Servicios Públicos de esa provincia. Toda eventual interrupción por falta de pago de un suministro de energía eléctrica susceptible de poner en peligro la vida, la seguridad o la salud de las personas, deberá ser notificada fehacientemente al usuario por la empresa distribuidora de energía con una antelación mínima de 60 días.
Ø  Chubut
Tiene una ley propia, promulgada el 29 de agosto de 2016 (antes que la ley nacional). Contempla que todos los pacientes electrodependientes por cuestiones de salud gozarán de una tarifa gratuita del servicio eléctrico en esa provincia. La autoridad de aplicación es el Ministerio de Salud de esa provincia. La norma define como Electrodependientes a todo usuario que necesite permanentemente de equipamiento y/o infraestructura especial, que amerite contar con el servicio eléctrico estable y constante.

Ø  Jujuy
El gobernador Gerardo Morales vetó una ley provincial en febrero de 2017. La norma establecía un tratamiento tarifario especial denominado “Tarifa para Electrodependientes”, de acuerdo a la normativa y contratos de concesión vigentes en esa provincia. Asimismo, estos usuarios quedaban exceptuados del pago de regímenes de ahorro e incentivo o de cualquier otro gravamen provincial ajeno al consumo directo de energía dispuesto por la empresa prestataria.
Jujuy es una de las provincias que no adhirió a la ley nacional.
Ø  La Pampa
El 12 de mayo de 2016 se promulgó una ley provincial que establece un régimen tarifario especial para los usuarios del servicio eléctrico, que revistan la condición de Personas Electrodependientes. Se la denominó “Tarifa Eléctrica de Interés Social Única”, la cual es solventada en un 50% por el Estado Provincial y otro 50% por el Prestador del Servicio.
La condición de Persona Electrodependiente en La Pampa debe ser determinada por un médico del Sistema Público de Salud, especialista en la patología, quien debe realizar la certificación evaluando el diagnóstico, tratamiento del mismo y la cantidad de equipos necesarios para que no corra riesgo su vida.
La Tarifa alcanza a todos los conceptos facturados y que estén directamente relacionados a la prestación del servicio eléctrico, sean cargos fijos y variables, tasas municipales, impuestos provinciales y nacionales y tasas de capitalización.
El usuario goza de una bonificación mensual del 100%, en la tarifa para un consumo eléctrico de hasta 1000 kWh. Tal cantidad resulta equivalente al consumo promedio mensual de los equipos asociados al tratamiento médico domiciliario del usuario. Para el consumo mensual, excedente de 1000 kWh, se utilizarán los precios de venta máximos a usuarios finales.
La reglamentación estableció plazos viene definidos: la Autoridad de Aplicación (el Ministerio de Desarrollo Social de La Pampa), previa evaluación de la documentación presentada, debe efectuar, dentro de un plazo de 15 días, a través de su equipo interdisciplinario, el informe socioeconómico que determine que el usuario se encuentra en situación de vulnerabilidad social. Para desarrollar tal informe, se tendrá como indicador sustancial y primordial la situación de electrodependencia por cuestiones de salud. A su vez, toda la documentación presentada debe ser analizada y valorada por la Autoridad de Aplicación para expedirse sobre la admisibilidad de adquirir la condición de Persona Electrodependiente, dentro de un plazo máximo de 5 días, computados a partir del día siguiente de la presentación del informe socioeconómico.

  • Mendoza

La Ley provincial se promulgó el 25 de agosto de 2017. El trámite de solicitud se realizará en las distribuidoras eléctricas provinciales y debe autorizado por el Ente Provincial Regulador Eléctrico (EPRE), para que garantice la aplicación del tratamiento tarifario especial. El EPRE y las distribuidoras eléctricas de esa provincia deberán llevar y mantener actualizado el “Registro de Usuarios Electrodependientes”.
Respecto de los derechos de conexión y demás cargos de la factura de energía eléctrica, se podrá acceder a un tratamiento especial gratuito.  Los recursos que demande la aplicación de la ley están previstos en el presupuesto del Fondo Provincial Compensador de Tarifas.

  • Misiones

Adhirió a la ley nacional mediante la promulgación de una ley provincial promulgada el 6 de julio de 2017.

  • Neuquén

Adhirió a la ley nacional: la normativa provincial fue promulgada el 4 de enero de 2018.

  • Río Negro

Mediante el decreto 1360/2013 se creó un régimen de subsidios para las Personas con Discapacidad domiciliadas dentro de la Provincia de Río Negro, fijando como requisito para acceder al beneficio que el último domicilio registrado en el Documento Nacional de Identidad (D.N.I.) coincida con el reconocido como punto de suministro en la factura del servicio eléctrico. Para acceder al subsidio, el interesado, de no contar con un certificado expedido por el Consejo Provincial de las Personas con Discapacidad de Río Negro, debe registrar su certificado ante el citado organismo como requisito previo a su otorgamiento.

  • San Luis

El 18 de julio de 2017 se promulgó la ley provincial que establece la gratuidad de tarifas del servicio eléctrico para usuarios electrodependientes por cuestiones de salud.  La empresa distribuidora debe entregar al titular del servicio o uno de sus convivientes que se encuentre registrado como electrodependiente, un grupo electrógeno o el equipamiento adecuado, sin cargo incluyendo los costos de funcionamiento asociados, capaz de brindar la energía eléctrica necesaria para satisfacer sus necesidades.
La empresa distribuidora está obligada a habilitar una línea telefónica especial gratuita de atención personalizada, destinada exclusivamente a la atención de los usuarios electrodependientes disponible las 24 horas incluyendo días inhábiles.

  • Santa Cruz

La ley provincial 3556, promulgada el 20 de octubre de 2017,
estableció la gratuidad en el servicio de energía eléctrica para usuarios electrodependiente por cuestiones de Salud. La inscripción en el Registro de Personas “Electrodependiente” de esa provincia patagónica se debe realizar con la intervención de un médico tratante que certifique dicha condición. El certificado tendrá validez por 6 meses, renovables por idéntico período. El trámite de eximición de pago por el servicio de energía eléctrica se dará por finalizado una vez tomado conocimiento de dicha condición por parte de la empresa distribuidora.

  • Tucumán

Adhirió a la Ley Nacional N° 27.351 a través de una ley provincial promulgada el 3° de julio de 2017.
3.1 Provincias que no adhirieron
Además de Jujuy, las jurisdicciones que aún no adhirieron a la ley nacional  N° 27.351 o no tienen una normativa que garantice el suministro gratuito de energía a electrodependientes son: Ciudad de Buenos Aires,  Corrientes, Entre Ríos, Formosa, La Rioja, Salta, San Juan, Santa Fe y Tierra del Fuego.
3.2 Incumplimientos
La Asociación Argentina de Electrodependientes viene denunciando que no se están cumpliendo varios artículos de la ley nacional. Por ejemplo, el incumplimiento abarca el artículo 10, que establece que el Poder Ejecutivo Nacional deberá “desarrollar las correctas campañas de difusión y concientización”.
Tampoco se está instrumentando el artículo 11: “El Poder Ejecutivo (…) asignará las partidas presupuestarias necesarias para el cumplimiento de sus fines”. Según la Asociación, hasta el momento esto último no se ha cumplido. El reclamo es concreto: exigen la difusión de la ley y la entrega de “Fuentes Alternativa de Energía” a todos los electrodependientes, conforme a la Ley 27.351.
La falta de difusión lleva a que no se sepa con exactitud cuántas personas electrodependientes existen en la Argentina. Algunas estimaciones hablan de 3000 individuos, de los cuales unos 500 serían de la provincia de Buenos Aires. A su vez, desde la Asociación Argentina de Electrodependientes apuntan contra las trabas burocráticas que están llevando a que se registren demoras que llegan hasta los 11 meses en la autorización de los trámites en el Ministerio de Salud.
Además, al recorrer cada una de las páginas web de las distribuidoras eléctricas que prestan servicios en territorio bonaerense surge que aquellas empresas que informan sobre ley nacional27.351 solo difunden datos insuficientes, mientras que otras distribuidoras, como EDELAP y EDEA, directamente no brindan ningún tipo de información ni en las boletas ni en sus plataformas digitales.
A su vez, ninguna de las compañías distribuidoras cumple con el requisito de tener una línea gratuita de atención personalizada para usuarios hipervulnerables, que funcione las 24 horas. Los incumplimientos también son generalizados en aquellos distritos donde el servicio es prestado por cooperativas eléctricas.
3.3 EMPRESA POR EMPRESA

  • EDENOR

No tiene acceso directo en su página web. Para acceder a los datos del servicio para electrodependientes es necesario ingresar en el link “hogares”, después clickear “Información de interés” y recién ahí aparece la opción “electrodependiente”. No tiene 0800 de atención personalizada

  • EDESUR

La información para electrodependiente se encuentra en la parte inferior de la home. La empresa cuenta con una línea gratuita, de atención a “clientes sensibles” (0800-339595), que funciona las 24 horas, pero que no es difundido masivamente por la compañía.

  • EDES

Solo aparece un link en la parte inferior de la página y remite a la página del Ministerio de Salud de la Nación

  • EDELAP

No cuenta en su página web con información de ningún tipo vinculada a electrodependientes, como así tampoco posee una línea gratuita de atención personalizada destinada a usuarios hipervulnerables. En las facturas que llegan a cada cliente ni siquiera se informa sobre las vías para comunicarse con el Ministerio de Salud de la Nación.

  • EDEA

No cuenta en su página web con información de ningún tipo vinculada a electrodependientes, como así tampoco posee una línea gratuita de atención personalizada destinada a usuarios hipervulnerables. En las facturas que llegan a cada cliente ni siquiera se informa sobre las vías para comunicarse con el Ministerio de Salud de la Nación.
Ø  EDEN
Solamente aparece un link, en la parte inferior de la web, que remite a información muy escueta respecto a qué significa ser un electrodependiente y que tiene otro link que remite al Ministerio de Salud de la Nación. No posee una línea gratuita de atención personalizada destinada a este sector
4- LA ELECTRODEPENDENCIA EN PERSPECTIVA DE  DERECHOS HUMANOS. USUARIOS HIPERVUNERABLES
La energía eléctrica actualmente se constituye en un instrumento fundamental para hacer posible derechos que hoy son irrenunciables. Por lo cual su producción, su distribución y su suministro debe ser una política de Estado que tenga como objetivo desarrollar una energía eléctrica accesible y asequible a las personas físicas en su vivienda habitual.
La Declaración Universal de los Derechos Humanos, en su artículo 22, establece con carácter general que: “Toda persona, como miembro de la sociedad, tiene derecho a la seguridad social, y a obtener, mediante el esfuerzo nacional y la cooperación internacional, habida cuenta de la organización y los recursos de cada Estado, la satisfacción de los derechos económicos, sociales y culturales, indispensables a su dignidad y al libre desarrollo de su personalidad”. En igual sentido, se estipula en el artículo 25 que toda persona tiene derecho a un nivel de vida adecuado que le asegure, así como a su familia, la salud y el bienestar, y, en especial, la alimentación, el vestido, la vivienda, la asistencia médica y los servicios sociales necesarios.
Estos derechos se desarrollan posteriormente en el artículo 11 del Pacto Internacional de los Derechos Económicos, Sociales y Culturales (PIDESC), el cual contiene obligaciones para los poderes públicos, mientras que la Convención sobre la Eliminación de todas las formas de Discriminación contra la Mujer menciona, en su artículo 14, inciso h), como una obligación de los Estados, la promoción de las “condiciones de vida adecuadas, particularmente en las esferas de la vivienda, los servicios sanitarios, la electricidad y el establecimiento de agua, el transporte y las comunicaciones”.
El acceso a la electricidad está reconocido en los 17 objetivos de la Conferencia de las Naciones Unidas sobre el Desarrollo Sostenible (ODS), realizada en Río de Janeiro durante 2012. En particular, el objetivo número 7 propone garantizar el acceso a una energía asequible, segura, sostenible y moderna para todos los seres humanos. Ello sin olvidar lo contenido en la Convención de los Derechos de Niño y la Convención de la Discapacidad y las observaciones Generales de dichos organismos.
Que haya niños, niñas y adolescente de sectores socialmente postergados, con dificultades en el acceso a un servicio elemental como es la electricidad en pleno siglo XXI, constituye un flagrante incumplimiento de preceptos básicos establecidos en pactos internacionales que tienen jerarquía constitucional en nuestro país como es la ya mencionada Convención de Derechos del Niño (CDN).
La Argentina, como Estados Partes de la CDN (artículo 24), debe reconocer y hacer efectivos el derecho a la salud de los NNyA. Al respecto, en el año 2013, el Comité de Derechos del Niño, en su Observación General Nº 15, estableció: “los Estados Partes reconocen el derecho del niño al disfrute del más alto nivel posible de salud y a servicios para el tratamiento de las enfermedades y la rehabilitación de la salud. Los Estados Partes se esforzarán por asegurar que ningún niño sea privado de su derecho al disfrute de esos servicios sanitarios….”. Eso no es todo: la Observación también hace hincapié en que “…los Estados partes tienen la obligación de asegurar que la salud del niño no quede minada por la discriminación, importante factor que contribuye a la vulnerabilidad”.
Un claro ejemplo de este tipo de vulneraciones se habría registrado con el caso  de Valentino que sacó a relucir, nuevamente, la necesidad de que todos los programas y políticas que afecten a la salud de los NNyA tengan un enfoque amplio que esté inspirado, entre otros factores, en la igualdad en el acceso a la información
Desde el punto de vista constitucional, los usuarios y consumidores, entre los que obviamente se encuentran los NNyA, tienen un marco protectorio en función del taxativo reconocimiento constitucional, fundamentalmente con las directrices de carácter supra legal en virtud del art.75, inc.22, de la carta magna nacional. Además, en la presente materia operan diversas dispositividades infraconstitucionales, entre ellas: la ley de orden público n° 24240 y sus varias modificatorias, las leyes 24568, 24787, 24999 y, muy especialmente, la ley 26361. Ello sin olvidar a nivel provincial la  ley N°13133 del código de implementación de los derechos de los consumidores y usuarios.
Al definir el concepto “Electrodependiente”[1]sostenemos que se trata de una circunstancia o condición de la persona, vinculada con su salud, a raíz de la cual la misma se constituye en un usuario del servicio de suministro de energía eléctrica, y que requiere un equipamiento y/o infraestructura especial para el desarrollo de su vida. Dicha circunstancia debe ser debidamente acreditada y certificada por profesionales médicos y especialistas competentes, en función del cuadro clínico de que se trate.
El/ la electrodependiente reviste la calidad de usuario hipervulnerable de un servicio público domiciliario, y su supervivencia depende del correcto funcionamiento del mismo. La eventual falta de suministro aumenta el riesgo para su vida o para su salud. Desde esa óptica, entendemos que el/la  electrodependiente como usuario asume diferentes niveles de vulnerabilidad, las cuales se intensifican cuando están en juego derechos que le asisten NNyA:
Ø  Un primer nivel es producto de su “debilidad jurídica estructural” como usuario frente al prestador del servicio.

Ø  Un segundo nivel se conforma por su condición de “usuario cautivo”, al carecer de libertad de elección del prestador del servicio público, atento al área de prestación delimitada en cada contrato de concesión, en favor de cada una de las distribuidoras existentes, asignada con exclusividad zonal. De esta manera, el hecho de que el servicio se preste en forma monopólica, agrava el grado de fragilidad y debilidad en que se encuentra el usuario frente al proveedor.

Ø  Un tercer nivel nos lleva a asociar lo anteriormente descripto con las demás circunstancias de hecho que rodean la existencia misma de/la electrodependiente, su familia y su entorno social de pertenencia.

Ø  Como personas con discapacidad aquellos/as electrodependientes que padecen enfermedades de gravedad diagnosticadas como permanentes o crónicas, y cuyo tratamiento adecuado demanda en forma permanente un mayor consumo de energía, constituyen el cuarto nivel de vulnerabilidad. Aquí lo que está en juego es la vida misma de los usuarios afectados por esta problemática, que se ve aún más agravada en caso de tratarse de niñas, niños o adolescentes pertenecientes a sectores socioeconómicos de escasos recursos.
El derecho a la salud está íntimamente relacionado con el principio de autonomía personal ya que un individuo gravemente enfermo no está en condiciones de optar libremente por su propio plan de vida (arts. 75 inc. 22º; Const. Nac.; Declaración Americana de Derechos y Deberes del Hombre (art. 11); Declaración Universal de Derechos Humanos (art. 25); Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (arts. 10.3 y 12 entre otros); Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos (art. 6°); Convención Americana de Derechos Humanos (arts. 4° y 5°) y su Protocolo Adicional en Materia de Derechos Económicos, sociales y Culturales (art. 10); Convención Internacional sobre Eliminación de todas las Formas de Discriminación Racial (art. 19); Convención sobre la Abolición de Todas las Formas de Discriminación contra la Mujer (arts. 11.2 y 12.2) y Convención Sobre Derechos del Niño (art. 24)., Artículo 38 Constitución Provincial, etc.
El derecho a la salud es parte fundamental de los derechos humanos y de lo que entendemos por una vida digna. Y esto incluye el acceso oportuno, aceptable y asequible a servicios de atención de salud de calidad suficiente. En efecto, como sostiene el Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales en la Observación General Nº 14, el derecho a la salud en todas sus formas, y a todos los niveles, abarca los siguientes elementos esenciales e interrelacionados, cuya aplicación dependerá de las condiciones prevalecientes en un determinado Estado Parte:

  1. i) No discriminación: los establecimientos, bienes y servicios de salud deben ser accesibles, de hecho y de derecho, a los sectores más vulnerables y marginados de la población, sin discriminación alguna por cualquiera de los motivos prohibidos.
  2. ii) Accesibilidad física: los establecimientos, bienes y servicios de salud deberán estar al alcance.
  3. iv) Acceso a la información: ese acceso comprende el derecho de solicitar, recibir y difundir información e ideas acerca de las cuestiones relacionadas con la salud. Con todo, el acceso a la información no debe menoscabar el derecho de que los datos personales relativos a la salud sean tratados con confidencialidad.

La discriminación dificulta el ejercicio de los derechos económicos, sociales y culturales de una parte considerable de la población mundial. El crecimiento económico no ha conducido por sí mismo a un desarrollo sostenible y hay personas y grupos de personas que siguen enfrentando desigualdades socioeconómicas, a menudo como consecuencia de arraigados patrones históricos y de formas contemporáneas de discriminación.
La no discriminación y la igualdad son componentes fundamentales de las normas internacionales de derechos humanos y son esenciales a los efectos del goce y el ejercicio de los derechos económicos, sociales y culturales. Según el artículo 2.2 del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, los Estados partes deben “garantizar el ejercicio de los derechos (que en él se enuncian) sin discriminación alguna por motivos de raza, color, sexo, idioma, religión, opinión política o de otra índole, origen nacional o social, posición económica, nacimiento o cualquier otra condición social”.
Como señala la Convención contra la Discapacidad, la “discriminación por motivos de discapacidad” se entenderá como cualquier distinción, exclusión o restricción por motivos de discapacidad que tenga el propósito o el efecto de obstaculizar o dejar sin efecto el reconocimiento, goce o ejercicio, en igualdad de condiciones, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales en los ámbitos político, económico, social, cultural, civil o de otro tipo. Incluye todas las formas de discriminación, entre ellas, la denegación del derecho a la salud.
A su vez , como encontramos en el marco regulatorio actual sobre electrodependientes, existe lo que el Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales denomina “discriminación sistémica”, que es aquella que está fuertemente arraigada en el comportamiento y la organización de la sociedad, y a menudo implica actos de discriminación indirecta o no cuestionada. Esta discriminación puede consistir en normas legales, políticas, prácticas o actitudes culturales predominantes en el sector público o privado, que generan desventajas comparativas para algunos grupos y privilegios para otros.
La necesidad de que se cumpla el derecho a la salud merece un espacial tratamiento cuando involucra a niñas, niños y/o adolescentes. En su Observación General nº 9 (2006), el Comité de Derechos del Niño ha dictaminado que “el acceso a la información y a los medios de comunicación, en particular las tecnologías y los sistemas de la información y de las comunicaciones, permite a los niños con discapacidad vivir en forma independiente y participar plenamente en todos los aspectos de la vida. Los niños con discapacidad y las personas que los cuidan deben tener acceso a la información relacionada con sus discapacidades, para que puedan estar adecuadamente informados acerca de la discapacidad, incluidas sus causas, sus cuidados y el pronóstico”.
Finalmente, el art. 42 CN establece expresamente que “todos los consumidores y usuarios de bienes y servicios tienen derecho en la relación de consumo, a la protección de su salud, seguridad e intereses económicos; a una información adecuada y veraz; a la libertad de elección, y a condiciones de trato equitativo y digno.”.
En particular surge de las leyes 24.240 y 13.133 el deber de información, que implica que el proveedor está obligado a suministrar información al consumidor en forma cierta y detallada.
A partir de este marco normativo, consideramos a los/as electrodependientes como grupo de consumidores hipervulnerables, sometidos a una subordinación estructural cuya única variable de ajuste es su derecho a la vida.
Al respecto la Corte Suprema de la Nación ha sostenido  recientemente[2]que “el artículo 42 de la Constitución establece que los consumidores y usuarios de bienes y servicios tienen derecho, en la relación de consumo, a la protección de su salud, seguridad e intereses económicos; a una información adecuada y veraz; a la libertad de elección y a condiciones de trato equitativo y digno (énfasis agregado). Dicha norma revela la especial protección que el constituyente decidió otorgar a los usuarios y consumidores en razón de ser sujetos particularmente vulnerables, y en cuanto al dentro del sistema económico actual” (considerando 5, énfasis en el original)”.
En esa línea, el fallo del máximo tribunal también se refiere a la posición de “subordinación estructural” que ocupan los consumidores en las relaciones contractuales y la consiguiente necesidad de garantizar una “protección preferencial” para preservar “la equidad y el equilibrio en estos contratos”.
 

 [1]  Ampliar enPACEVICIUS, Iván Vladimir, SUÁREZ, Enrique  “ Las personas electrodependientes por cuestiones de salud como usuarios hipervulnerables (Parte I) Por Iván Vladimir Pacevicius y Enrique Luis Suárez, https://dpicuantico.com/sitio/wp-content/uploads/2018/05/Pacevicius-y-Suarez-CONSUMIDOR-22.05-Parte-I.pdf

[2]“Recurso de hecho deducido por la actora en la causa Prevención, Asesoramiento y Defensa del Consumidor c/ BankBoston N.A. s/ sumarísimo” [Expte. N° CSJ 717/2010 (46-P)/CS1)]

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